مرجع خبرهای ویژه
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد. محمدرضا فلاحتکار در گفت‌وگو با سادس، درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا […]
معاون بهداشت، درمان و توانبخشی جمعیت هلال احمر آخرین وضعیت سلامت «سینا علیخانی» – سفیر بیماران SMA در بیمارستان نورافشار را تشریح کرد. به گزارش سادس، دکتر پیمان نامدار گفت: امروز (شنبه ۲۵ آذرماه) فرصتی […]
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ […]
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد. به گزارش سادس به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات […]
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چراکه […]
جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر امروز سه‌شنبه با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند. به گزارش سادس، این […]
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آن‌ها هم باید تحت پوشش قرار […]
اداره کل روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بیمه سلامت ایران اعلام کرد که این سازمان با توجه به مشکلات درمانی بیماران نورو فیبروماتوز و همچنین هزینه‌های گران قیمت دارو و درمان این بیماری، […]
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، اختصاص بودجه ۵۰۰۰ میلیارد تومانی جهت حمایت مالی از هزینه‌های درمانی بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را گامی مهم و ارزشمند به منظور کاهش هزینه‌های سنگین و کمرشکن سلامت دانست و […]
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام “سندروم ویلیامز” ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند. دکتر […]
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و… پای کار بیایند و فکری […]