مرجع خبرهای ویژه
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ […]
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چراکه […]
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آن‌ها هم باید تحت پوشش قرار […]
اداره کل روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بیمه سلامت ایران اعلام کرد که این سازمان با توجه به مشکلات درمانی بیماران نورو فیبروماتوز و همچنین هزینه‌های گران قیمت دارو و درمان این بیماری، […]
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام “سندروم ویلیامز” ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند. دکتر […]
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و… پای کار بیایند و فکری […]